Bien vieillir en couple quand l’autonomie devient inégale : comment rester deux ?

Article réalisé en partenariat avec AÉSIO mutuelle

Elle lui enfile ses chaussettes chaque matin parce qu’il ne peut plus se pencher. Il y a deux ans, c’est lui qui montait les courses au troisième étage sans ascenseur. Personne n’a décidé que les rôles allaient s’inverser. Ça s’est fait geste après geste, un rendez-vous pris à sa place, un médicament préparé, une facture réglée, jusqu’au jour où l’un des deux est devenu l’aidant de l’autre sans jamais le formuler.

Ce glissement touche de plus en plus de foyers parce qu’on vieillit plus longtemps à deux. En 2021, 56 % des 75-84 ans vivaient en couple selon l’Insee, une part plus élevée qu’il y a trente ans. Mais l’autonomie baisse rarement au même rythme chez les deux conjoints. C’est là que les choses se compliquent.

Reste à savoir comment celui qui aide peut tenir sur la durée et ce qui reste du couple quand l’un dépend de l’autre.

Pourquoi le conjoint qui aide se voit-il si rarement comme un aidant ?

Posez la question à une femme de 78 ans qui gère les médicaments, la toilette et les rendez-vous de son mari. Elle vous répondra probablement qu’elle n’est pas aidante, qu’elle s’occupe de lui et que c’est normal.

La DREES a observé ce décalage dans son enquête sur les proches de seniors vivant à domicile. Le soutien moral y est cité par environ 9 aidants sur 10 quand ils ne vivent pas avec la personne aidée, contre 7 sur 10 chez les conjoints et les enfants qui cohabitent avec elle. L’hypothèse avancée est simple. Quand on partage le même toit, l’aide paraît naturelle au point de ne plus être identifiée comme telle.

Une thèse soutenue à l’université de Lorraine sur les conjoints de malades d’Alzheimer va dans le même sens. Le lien conjugal y est vécu comme un devoir d’assistance dont on tire la satisfaction du devoir accompli, ce qui rend d’autant plus difficile de demander de l’aide à l’extérieur.

Cette discrétion a un coût que la DREES a mesuré en 2024. Les personnes de 60 ans ou plus qui vivent avec un proche en perte d’autonomie se déclarent deux fois plus souvent en mauvaise ou très mauvaise santé que les autres seniors (24 % contre 12 %), qu’elles disent l’aider ou non. Leurs scores de santé mentale sont nettement plus bas et elles consomment davantage de psychotropes. La DREES précise que ces chiffres n’établissent pas de lien de cause à effet, ce qui n’empêche pas de les prendre au sérieux.

On lit aussi un peu partout que l’aidant meurt avant la personne qu’il aide. C’est une déformation. L’étude souvent citée à l’appui, publiée en 1999 dans le JAMA par Richard Schulz et Scott Beach, a suivi pendant quatre ans plus de 800 personnes de 66 à 96 ans vivant avec leur conjoint. Celles qui aidaient un conjoint en perte d’autonomie et se disaient éprouvées mentalement ou émotionnellement avaient un risque de décès supérieur de 63 % à celui des participants dont le conjoint restait autonome. Celles qui aidaient sans ressentir cette tension ne présentaient pas de surmortalité.

Autrement dit, l’aide use surtout quand elle se fait sans relais. C’est précisément là-dessus qu’on peut agir.

Prévenir pour deux, pas seulement pour celui qui décline

Dans un couple où l’un perd en autonomie, l’attention médicale se concentre sur lui. Ses rendez-vous, ses examens et ses traitements passent en premier, tandis que ceux du conjoint valide glissent au mois suivant, puis à l’année suivante. Qui pense à vérifier la tension de celui qui pousse le fauteuil ?

Sa santé pèse pourtant lourd dans la possibilité de rester chez soi à deux. Le programme ICOPE, conçu par l’OMS et dont la première étape est désormais généralisée en France pour les 60 ans et plus, se prête bien à ce rééquilibrage. Un auto-questionnaire de quelques minutes repère une baisse dans six fonctions (mobilité, nutrition, mémoire, audition, vision et santé mentale). Il est gratuit et accessible depuis les applications ICOPE Monitor, ICOPE & Moi ou DigiCOPE, référencées dans Mon espace santé. Le remplir le même jour pour les deux conjoints évite que l’un passe systématiquement après l’autre.

Les mutuelles s’emparent aussi du sujet. AÉSIO mutuelle propose par exemple à ses adhérents des bilans téléphoniques individuels « santé & bien-être », des cycles d’ateliers en ligne et une carte-repère sur la perte d’autonomie à télécharger, le tout réuni sur un espace pensé pour aider à mieux vieillir, à deux comme seul.

Faire avec plutôt que faire à la place

Reprendre un geste parce qu’on va plus vite (boutonner une chemise, éplucher les légumes, remplir la déclaration de revenus) soulage sur le moment. C’est un réflexe très naturel qui coûte pourtant cher aux deux. Chaque geste repris fait perdre un peu de pratique à celui qui le faisait tout en alourdissant la journée de l’autre.

Laisser l’autre faire, même lentement, même imparfaitement, préserve ce qui lui reste d’autonomie et sa place dans le couple. Le logement peut y aider. Une barre d’appui, une douche de plain-pied ou un monte-escalier permettent parfois de continuer à se laver ou à monter à l’étage sans assistance. MaPrimeAdapt’, l’aide de l’Anah, finance 50 % ou 70 % de ces travaux selon les revenus, dans la limite de 22 000 € HT de dépenses, pour les 70 ans et plus sans condition de GIR et pour les 60-69 ans en perte d’autonomie.

L’APA à domicile peut financer ces heures d’aide humaine. Elle peut même servir à salarier un enfant ou un autre membre de la famille. Le conjoint, le concubin ou le partenaire de Pacs en sont en revanche exclus. L’aide apportée par l’époux ou l’épouse reste donc gratuite et largement invisible, une raison de plus pour ne pas la porter seul.

Le répit est un droit, encore faut-il le demander

Quand la personne aidée perçoit l’APA et que son conjoint assure une présence indispensable à la vie à domicile, le plan d’aide peut être majoré pour financer du répit, dans la limite de 583,52 € par an en 2026. Cette enveloppe sert à payer de l’accueil de jour, quelques nuits d’hébergement temporaire ou du relayage. Une majoration ponctuelle peut aussi être demandée si l’aidant doit être hospitalisé. Mieux vaut le connaître avant que l’hospitalisation de l’un ne laisse l’autre seul du jour au lendemain.

Pour s’y retrouver, la porte d’entrée la plus simple reste la plateforme d’accompagnement et de répit (PFR) de votre secteur. Créées au départ pour les proches de malades d’Alzheimer, ces structures accueillent depuis 2021 tous les aidants de personnes en perte d’autonomie. Elles informent, orientent et proposent elles-mêmes des solutions de répit.

Et si le domicile atteint ses limites, il existe des formules pour rester en couple malgré la dépendance de l’un, de l’unité couple en EHPAD à la résidence autonomie, que nous avons détaillées dans un article dédié.

Qui gère les papiers quand celui qui s’en occupait décline ?

Le mandat de protection future, prévu par l’article 477 du Code civil, permet à chacun de désigner à l’avance la personne qui le représentera le jour où il ne pourra plus gérer ses intérêts. Il se signe devant notaire ou sous seing privé. Quand l’altération est déjà installée, l’habilitation familiale, que le juge peut confier au conjoint, offre une solution plus légère qu’une tutelle. Lister ensemble les comptes, les contrats d’assurance et les accès en ligne prend une heure, une conversation qu’on repousse volontiers alors qu’elle se passe bien mieux à deux que seul après coup.

Rester un couple, pas seulement un binôme aidant-aidé

Quand la journée tourne autour des soins, on finit par oublier les moments qui n’ont rien à voir avec la dépendance. Regarder un film côte à côte, boire un café en terrasse ou se tenir la main dans la salle d’attente du kiné ne figurent dans aucun plan d’aide. Ce sont pourtant ces moments qui rappellent qu’on reste le conjoint de l’autre avant d’en être l’aidant ou l’aidé.

Celui qui perd en autonomie a lui aussi des choses à donner. Il peut encore écouter, conseiller, se souvenir des anniversaires des petits-enfants ou choisir le menu du dimanche. Lui laisser ces rôles entretient un équilibre que les heures d’aide à domicile, aussi utiles soient-elles, ne remplacent pas.

Bien vieillir en couple quand l’autonomie devient inégale tient souvent à cela, accepter de l’aide extérieure pour que la relation ne se résume pas à une prise en charge.

Article sponsorisé