Les défis du quotidien des aidants familiaux

Comment prévenir l'épuisement de l'aidant ?

Le quotidien difficile d'un aidant familial

Durée de l’accompagnement, absence de temps de repos, intensité et multiplicité des tâches à effectuer dans la journée…Autant de facteurs qui expliquent l’épuisement physique et psychologique de l’aidant familial. Tout cela pèse non seulement sur ses capacités d’aide et sa qualité de vie, mais peut compromettre gravement sa propre santé.

Prendre du répit est un besoin essentiel à n’en pas douter, à la hauteur de l’immense énergie psychologique et physique déployée par l’aidant familial pour s’occuper de son proche atteint d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée.

De nombreux facteurs expliquent cet épuisement, tels que :

• L’isolement social et affectif,
• Le temps de l’accompagnement actif qui ne cesse d’augmenter et qui mobilise toujours plus la famille,
• Les difficultés à trouver la disponibilité pour répondre à ses propres besoins,
• Le peu de reconnaissancereçue en retour,
• Le sentiment de culpabilité quand il faut agir à l’insu de la personne malade.

Que faire pour aider les aidants familiaux ?

Accepter d'être aider, trouver un accueil en ehpad ?

Une relation d’aide complexe

L’épuisement est en partie lié à l’absence d’adhésion et de coopération de la personne âgée malade aux soins et aux aides qui lui sont proposés. Elle peut même s’y opposer fortement, verbalisant à un stade encore modéré:

« Je n’ai pas besoin que l’on m’aide ».

D’autre part prendre soin d’une personne atteinte d’une maladie neurodégénérative n’est pas gratifiant puisque quoi que l’on fasse les troubles ne disparaissent pas, la maladie continue d’évoluer et les difficultés à communiquer et maintenir la relation augmentent.

« J’avais mauvaise conscience de le laisser seul et même de profiter des plaisirs de la vie que je pouvais plus partager avec lui. La culpabilité nous étouffe et nous empêche de vivre. Il m’est bien difficile d’admettre que mon amour ne puisse rien faire pour le sauver de cette situation…» (Madame L.).

Si le sentiment de fatigue est unanime et légitime chez les accompagnants, encore faut-il accepter de s’éloigner temporairement de son parent malade.

En effet, prendre soin d’un proche qui au fur et à mesure devient de plus en plus dépendant, entraîne chez l’aidant le plus présent (souvent le conjoint)le sentiment qu’il est le seul à pouvoir répondre à ses besoins.

Il peut alors avoir des difficultés pour faire confiance à un relais extérieur, autre membre de la famille ou professionnel de l’aide. Le besoin de répit et le sentiment de ne pas réussir à en prendre sont dépendants de la nature de la relation entretenue avec la personne malade, de l’intensité de celle-ci, de l’environnement humain et matériel mais aussi et surtout de la possibilité pour l’aidant principal d’envisager de se séparer de la personne aidée.

Certains médecins nous aident en organisant pour la personne malade un séjour temporaire dans de bonnes conditions d’accueil» (Madame L.).

Dès lors, il est important que les moments de repos que l’aidant va et doit s’octroyer, ne se concrétisent pas au détriment de la qualité de l’accompagnement de la personne malade, d’où la nécessité pour les structures de répit (accueil de jour, hébergement temporaire…) de proposer des prises en soin spécifiques et adaptées aux personnes malades.

Pourquoi les aidants familiaux sont épuisés ?

Une culpabilité paralysante

« Je n’en peux plus mais surtout qu’on ne change rien à ma situation»

Tel pourrait-on résumer l’ambivalence qui touche certains aidants familiaux épuisés chez qui le sentiment de culpabilité empêche ‘’d’envisager tout répit’’.

Culpabilité d’autant plus vive que parfois la personne malade vit avec beaucoup d’anxiété l’absence de son aidant proche. La culpabilité peut aussi tirer ses racines de l’histoire interpersonnelle. Certains aidants ont la conviction de devoir payer une ‘’dette’’ (notamment les enfants).

La culpabilité, c’est également se retrouver devant ce choix impensable de sa propre survie au détriment de celle du proche malade d’où l’importance des prises en soin adaptées pendant l’absence de l’aidant.

Conclusion : Les aidants jouent de nombreux rôles auprès de leur proche malade.

Peut-être trop ? Au final, près de la moitié souffre de troubles psychologiques ou somatiques notables durant le temps où ils prennent soin de la personne malade et même après l’éventuelle entrée en établissement.

Les conséquences directes des missions épuisantes qu'ils se sont attribuées en tant qu'aidants et que la société leur impose peuvent être :

• Anxiété,
• Stress,
• Dépression,
• Vie personnelle altérée,
• Activités de loisirs réduites,
• Risque de difficultés financières.

Un aide pour les aidants salariés

Connaissez-vous l’AJPA ?

Comment concilier sa vie d’aidant et sa vie professionnelle ?

Comment continuer une activité professionnelle tout en s’occupant d’un proche malade ?

Ces questions taraudent et empoisonnent la vie de nombreux aidants familiaux.

L’une des réponses peut résider dans l'aide pour les aidants salariés avec le Décret n° 2020-1208 du 1er octobre 2020 relatif à l'Allocation Journalière du Proche Aidant.

Quelles résidences seniors pour le répit des aidants ?

Entre accueils de jour, ehpad, hébergements temporaires...

Permettre aux aidants familiaux de disposer de relais professionnels leur permettant de « souffler ». C'est l’objectif des structures depuis le 3e Plan Alzheimer, à leur développement sur le territoire national.

Ces dernières peuvent être pensées comme des lieux de prise en soin globale de la personne malade : des lieux qui, en même temps que soulager l’aidant principal, font preuve d’efficacité dans leur accompagnement thérapeutique de la personne malade.

Ces structures recouvrent une palette de dispositifs diversifiés :

• Accueils de jour,
• Hébergements temporaires,
• Plateformes de répit, séjours de vacances,
• Services à domicile spécialisés, etc.

Les personnes accueillies sont généralement âgées bien que des personnes de moins de 60 ans puissent également bénéficier de ce type de dispositifs.

Les structures de répit pour les aidants

Accueil de jour ou hébergement temporaire ?

L’accueil de jour

Il permet d’accueillir en structure autonome ou en Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes (EHPAD), pour une période d’une demi-journée à plusieurs jours par semaine, des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées vivant à domicile.

Ces accueils ponctuels encadrés par des professionnel permettent de :

• Aider les personnes malades à maintenir un lien social,
• Les stimuler par des activités thérapeutiques adaptées destinées à ralentir les effets de la maladie (stimulation cognitive, gymnastique douce, atelier cuisine, art-thérapie, etc.)
• Soulager également les proches en leur offrant des périodes de répit pour récupérer et s’occuper d’eux-mêmes.

Ils pourront ainsi, par la suite, être plus efficaces.

Cet accueil va favoriser le soutien à domicile dans les meilleures conditions possibles.

La prise en charge financière de l’accueil de jour peut faire partie du plan d’aide proposé dans le cadre de l’Allocation personnalisée à l’autonomie à domicile (APA).

L’hébergement temporaire

L’hébergement temporaire est un type d’accueil proposé par les EHPAD.

Il revêt plusieurs objectifs :

• Permettre une transition après une hospitalisation ;de la personne malade avant son retour à domicile,
• Prendre en charge une personne dépendante le temps de l’hospitalisation du conjoint aidant,
• Se préparer à une éventuelle entrée définitive en établissement,
• Permettre aux proches de partir en congés.

Il peut être, en partie selon les cas, financé par l’APA, dans le cadre d’un plan d’action personnalisé (pour les ressortissants CRAM) voire un soutien exceptionnel de certaines caisses de retraite ou conseils généraux. Ces admissions temporaires se font sur dossier, après contact direct avec la structure.

Mais, comme son nom l’indique clairement, l’hébergement temporaire va être limité dans le temps, de quelques jours à trois mois maximum. Il doit être préparé à l’avance afin que la personne malade intègre bien qu’il s’agit là d’un temps limité.

La plateforme d’accompagnement et de répit : la plateforme d’accompagnement et de répit est un dispositif récent, encore peu développé sur le territoire.

Adossée à un accueil de jour, cette plateforme propose :

• Un accompagnement de la personne malade
• Un soutien
• Un répit pour l’aidant 
• Des activités pour le couple aidant-aidé.

Ces propositions d’activités ont pour objectif de lutter contre l’épuisement de l’aidant mais aussi contre le repli sur soi& et l’isolement du couple aidant-aidé.

La formation des aidants familiaux

Que dit le Plan Alzheimer pour les aidants

La formation des aidants a été mise en place dans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012.

Gratuite pour toutes les familles accompagnant un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, cette formation est aujourd’hui assurée par France Alzheimer et maladies apparentées sur le plan national. D’une durée de 14 heures découpées en plusieurs modules, elle a pour objectif d’apporter aux aidants des outils concerts nécessaires à la compréhension des manifestions de la maladie et à un accompagnement adapté de la personne malade.

Cette formation, déployée sur l’ensemble du territoire, va donc agir sur l’évolution des compétences et sur la reconnaissance du rôle propre de l’aidant familial : de quoi permettre à l’accompagnant de trouver des réponses aux problèmes qu’il rencontre et donner du sens à son engagement auprès de son proche malade.

Enfin, ces séances de formation vont favoriser le partage d’expériences et permettre que se créent des relations d’entraide entre les participants.

Les formules innovantes ou en cours de développement

Des formules innovantes de répit sont développées.

On cite à titre d’exemple, les :

• Séjours Vacances-Répit, une action phare de France Alzheimer et maladies apparentées depuis de nombreuses années, destinés aux couples aidants-Aidés (les accueillants sur un lieu de vacances pendant une dizaine de jour pour profiter d’un temps de détente et de partage d’activités de loisirs),
• Gardes itinérantes de nuit (proposant à domicile des passages à heures fixes pour les personnes malades vivant seules chez elles),
• Accueils de nuit assurés au sein de quelques EHPAD.

Cependant ces initiatives de nuit sont très exceptionnelles.

Exemples d’actions de resocialisation

Essentiellement organisées par d’anciens aidants familiaux bénévoles, elles sont mises en place pour favoriser la convivialité, la solidarité entre les familles et des relations durables entre les participants.

Parmi ces actions, on peut noter :

• Le cafés mémoire : leurs objectifs sont proches de ceux des groupes de parole. Leur organisation dans des cafés ouverts au public leur donne une ouverture supplémentaire sur une vie sociale « normale ».
• Les sorties conjointes accompagnées : des associations ou structures proposent des sorties dans les musées, théâtres, restaurants. Spécialement adaptées et animées par des bénévoles et des professionnels formés, ces sorties permettent de rompre l’isolement et de proposer une activité culturelle et de loisirs.

Le rôle des associations de familles

Aidants familiaux et soutien

Aidants familiaux, ne restez pas seul(e) face à l’isolement !

Les associations de familles constituent véritablement des lieux de :

• Informations,
• Orientation,
• Ecoute,
• Soutien,
• Partage d’expérience.

Au sein d’une association, les familles peuvent être informées, si elles le désirent, des possibilités qui s’ouvrent à elles dans leur engagement d’aidant, entre le tout à domicile et le séjour en établissement.

Face aux besoins immenses, personne ne peut prétendre à lui seul, détenir les réponses et les capacités à y faire face.

Seule l’alliance des familles peut permettre, de par leurs expériences personnelles, d’approcher au mieux un accompagnement au long cours des personnes malades, dans leurs besoins de soins et d’aides, dans le respect surtout de leurs attentes et de leur dignité.

Par leur écoute empathique, parce qu’ils sont les « pairs » de ces conjoints, de ces enfants qui viennent chercher informations, conseils, compréhension intime de leurs difficultés, les bénévoles des associations offrent à ces proches la concrète réalité de ne plus se sentir seuls face au combat à mener chaque jour.